Почему мама ребёнка с аутизмом — это юрист, стратег и щит одновременно
Реальность такова: когда мама ребёнка с аутизмом идёт в школу, она идёт не за помощью — она идёт в бой. Но ведь быть воином — не её выбор. Это система не оставила ей другого.
После одной из наших родительских встреч мама
написала в чате свой отзыв:
«Модель "человек–человек" выкинули и забыли,
чтобы не расстраиваться лишний раз. Важно теперь только соблюдать модель
"родитель–закон"»
Как глубоко в этой фразе сжато всё, что происходит сегодня между родителями и системой. Потому что это и есть то, к чему мы приходим после десятков попыток быть услышанными по-человечески. Перестаём надеяться, снимаем ожидания, отставляем за скобки эмпатию — остаётся только норматив.
Норма. Порядок. Жалоба. Суд. Закон.
Норма. Порядок. Жалоба. Суд. Закон.
- 140/98Показания тонометра мамы после очередного похода
в школу за правами ребенка
И вот сегодня снова одна из мам присылает в чат фото, на которой её тонометр показывает 140/98.
Цена шагов родителей в желании добиться тех условий для детей, которые должны быть базовыми и по умолчанию. Но раз за разом реальность обжигает. Мы приходим с болью и просьбой, а получаем отписку и формулировку. Мы рассказываем про ребёнка, а в ответ — норматив, строку бюджета, протокол заседания, в котором ваш вопрос отсутствует.
Модель "человек–человек" — это когда ты приходишь, и тебя слышат. Не перебрасывают на «инстанцию выше». Не ставят диагноз твоим чувствам. Не делают вид, что ты требуешь чего-то лишнего. Это когда слышат не только то, что ты говоришь, но и то, чего ты боишься.
Цена шагов родителей в желании добиться тех условий для детей, которые должны быть базовыми и по умолчанию. Но раз за разом реальность обжигает. Мы приходим с болью и просьбой, а получаем отписку и формулировку. Мы рассказываем про ребёнка, а в ответ — норматив, строку бюджета, протокол заседания, в котором ваш вопрос отсутствует.
Модель "человек–человек" — это когда ты приходишь, и тебя слышат. Не перебрасывают на «инстанцию выше». Не ставят диагноз твоим чувствам. Не делают вид, что ты требуешь чего-то лишнего. Это когда слышат не только то, что ты говоришь, но и то, чего ты боишься.
А теперь посмотрите,
как говорят друг с другом мама и система:
Мама:
«Моему ребёнку нужен тьютор, он не справляется один».
Ответ:
«У вас в заключении общее тьюторское сопровождение. Значит, не положен».
Мама:
«Но он не может учиться без поддержки.
Это уже травма — это не обучение».
Это уже травма — это не обучение».
Ответ:
«Ну, идите на надомное».
В этот момент модель "человек–человек" умирает.
Остаётся только модель "родитель–закон".
Холодная, обезличенная, выученная. Мама идёт в бой, вооружённая выдержками из ФЗ-273, СанПиН и Конституции. Уже не ради диалога, а ради выживания. Потому что система сама оставляет её без выбора. И в этот момент модель «человек–человек» невозможна, потому что для отношений нужны двое.
Но знаете, что самое тяжёлое?
Мы начинаем воспринимать это как норму. Те самые мамы, которые изначально ждали понимания, теперь учатся говорить с системой её же языком, потому что другого просто больше нет. Это полезно и нужно. Я сама учу родителей разговаривать со школой и чиновниками «на языке закона», а не боли. Объясняю, что «нужно убрать эмоции», «держать линию», «оставаться в поле права». Потому что только это, как правило, работает.
Но каждый раз внутри скребёт: а почему не работает человеческое?
Почему мама ребёнка с аутизмом — это автоматически боец, юрист, стратег, переговорщик, медиа-эксперт и одновременно щит для своего ребёнка от всех системных отказов? Родителям часто говорят: «Вы сильные, потому что у вас нет выбора». И я каждый раз думаю: а ведь мы не хотели быть сильными. Мы просто хотели, чтобы рядом был кто-то, кто скажет: «Я вас понимаю. Я постараюсь помочь. Это не ваша вина. Мы что-то придумаем».
Холодная, обезличенная, выученная. Мама идёт в бой, вооружённая выдержками из ФЗ-273, СанПиН и Конституции. Уже не ради диалога, а ради выживания. Потому что система сама оставляет её без выбора. И в этот момент модель «человек–человек» невозможна, потому что для отношений нужны двое.
Но знаете, что самое тяжёлое?
Мы начинаем воспринимать это как норму. Те самые мамы, которые изначально ждали понимания, теперь учатся говорить с системой её же языком, потому что другого просто больше нет. Это полезно и нужно. Я сама учу родителей разговаривать со школой и чиновниками «на языке закона», а не боли. Объясняю, что «нужно убрать эмоции», «держать линию», «оставаться в поле права». Потому что только это, как правило, работает.
Но каждый раз внутри скребёт: а почему не работает человеческое?
Почему мама ребёнка с аутизмом — это автоматически боец, юрист, стратег, переговорщик, медиа-эксперт и одновременно щит для своего ребёнка от всех системных отказов? Родителям часто говорят: «Вы сильные, потому что у вас нет выбора». И я каждый раз думаю: а ведь мы не хотели быть сильными. Мы просто хотели, чтобы рядом был кто-то, кто скажет: «Я вас понимаю. Я постараюсь помочь. Это не ваша вина. Мы что-то придумаем».
Можно по-другому
Да, сегодня модель "родитель–закон" стала нормой — но она не предел возможного. Мы можем выстраивать систему, в которой люди остаются людьми. Где доверие не исключает профессионализм, а родитель — не клиент, а часть команды. И именно в такой системе все начинают дышать легче: и ребёнок, и педагог, и родитель. Модель «человек–человек» — не слабость. Это сила, которую нельзя уложить в рамки регламентов.
Родительское право на защиту — неотъемлемо. Но система должна быть такой, чтобы у родителей не было нужды бороться и воевать — а было пространство быть услышанными. Хорошая система помощи — это не только документы. Это живое, человеческое плечо. Именно его нам нужно возвращать шаг за шагом — в школах, на комиссиях, в кабинетах чиновников и в коридорах больниц. Потому что никакая реформа не состоится без доверия.
И только там, где остаётся место для модели «человек–человек», появляются силы жить, учиться и помогать друг другу.
Родительское право на защиту — неотъемлемо. Но система должна быть такой, чтобы у родителей не было нужды бороться и воевать — а было пространство быть услышанными. Хорошая система помощи — это не только документы. Это живое, человеческое плечо. Именно его нам нужно возвращать шаг за шагом — в школах, на комиссиях, в кабинетах чиновников и в коридорах больниц. Потому что никакая реформа не состоится без доверия.
И только там, где остаётся место для модели «человек–человек», появляются силы жить, учиться и помогать друг другу.
Спасибо, что были с нами
Автор: Наталья Злобина
Основательница Школы активного родителя
Вы можете поделиться статьей скопировав ссылку:
